|
25/4/2002 15:44
|
שרון כהן
|
מאת:
|
הסיפור של ירדן, שקד וגיא
|
כותרת:
|
הסיפור של שקד וגיא מתחיל לפני כשנתיים כשירדן אחותם הבכורה הייתה בת 3 וחצי והתחילה להציק שהיא רוצה אח או אחות, וגם אנחנו הבנו שהגיע הזמן להתחיל לחשוב על זה. אז החלטנו ליסוע לטיול של 5 שבועות בארה"ב ואח"כ להתחיל "לעבוד על זה", שבועיים לפני תאריך הטיסה, ביום שבת בבוקר, ירדן קמה עם מין התכווצות שרירים ולא יכלה לפתוח את היידים וגם התקשתה ללכת, במיון בשניידר גילו שרמות הסידן שלה נמוכות מאד ואישפזו אותנו, היינו מאושפזים חודשיים (כמובן שהטיול בוטל), בהם גילו שהכליות של ירדן פגועות ולכן היא מאבדת בשתן אלקטרוליטים חיוניים כסידן. במשך האישפוז צירפו לתמונה סימפטומים נוספים וחשדו שאולי הפגיעה בכליה היא משנית לבעיה ראשונית יותר, כדי לבדוק זאת לקחו ביופסית שריר מהרגל של ירדן, ורמזו לנו להתפלל שמדובר "רק" בפגיעה בכליות. לאחר מספר שבועות הגיעה התשובה : ירדן חולה במחלה מטאבולית נדירה, שפוגעת במשך הזמן בעוד ועוד איברים, באותו זמן ידענו על פגיעות בעיניים, בכליות, במוטוריקה ובגדילה. מאז גם השמיעה התדרדרה מאד ומזה כשנה ירדן מרכיבה מכשירי שמיעה. כל מחלת חום גורמת להתדרדרות מואצת במצבה, ולכן אנו מיתאשפזים בכל סימן לחום או לחולשה. ירדן מקבלת תרופות והשלמות לאלקטרוליטים שיוצאים עם השתן כ 20 פעמים ביום, כמו כן היא מטופלת בפיזיוטרפיה (שחיה טיפולית), ריפוי בעיסוק, וקלינאיות תיקשורת, וכן עושה בדיקות דם אחת לשבועיים בערך כדי לבדוק שהיא לא יוצאת מאיזון. מלבד כל זאת היא ילדה מקסימה ונבונה, בעלת חוש הומור ושמחת חיים, אוהבת ונאהבת ע"י כל המשפחה, החברים בגן וכל מי שמטפל בה,.
כבר באשפוז הראפון הגיעו יועצות גנטיות שאמרו לנו לפנות ליעוץ גנטי לפני הילדים הבאים. ביעוץ גנטי שנמשך מספר חודשים גילינו שזו מחלה תורשתית שמגיעה מהאם (למרות שלא ידועים מקרים נוספים במשפחה) ושכדי לגדל ילדים בריאים עלינו לקבל תרומת ביציות. בבירורים שנמשכו מספר חודשים נוספים הבנו שלחכות לבייציות בארץ זה לא ריאלי, ונסענו לעשות את הטיפול בקפריסין (התורמות מגיעות מרוסיה), כבר בטיפול הראשון ניכנסתי להריון, ואז גילינו באושר גדול שיש לנו תאומים – שני בנים. ההריון עבר בשלום עם התחנות הבאות : בסקירה ראשונה גילו ציסטה צווארית אצל אחד העוברים, בסקירה השניה גילו אגן כליה מורחב אצל אחד העוברים, בהמשך התפתחה אצלי סכרת הריונית, ובשבוע 35 החליטו ליילד אותי בניתוח בעקבות רעלת. במשך ההריון עברנו עם ירדן 6 אישפוזים מהם 3 לניתוחים בעיניים.
שקד וגיא נולדו ב 11.3.02 בריאים ומקסימים במשקלים 2400 ו 2100, תינוקות בלונג'ינג'ים מהממים. מאז ששמעתי את הבכי הראשון שלהם בחדר הלידה – הבכי שמילא אותי באושר - ועד היום הם אוכלים כמעט רצוף, אני ממשיכה להניק, אך ההנקה תופסת אחוז יותר ויותר קטן מהאוכל שהם מקבלים. ירדן אוהבת אותם ומשתדלת לעזור בטיפול, אך כמובן גם עוברת התקפות קינאה.
הטיפול בשלושתם הוא תובעני וקשה ולפעמים אני צריכה להזכיר לעצמי כמה מזל יש לי ולאיזה אושר גדול זכיתי, לגדל 3 ילדים מקסימים כאלה, למזלי לשותף שלי לחיים – דודו אהובי – העוגן והמשענת שלי, יש כוחות נפש בלתי מוגבלים, ואופטימיות גדולה. לאורך כל הדרך הוא תמך, עודד, וחיזק, הוא שותף מלא בטיפול בילדים, וכמויות האהבה שהוא מעניק לכולנו מפתיעות אותי כל פעם מחדש.
|
תוכן ההודעה:
|
תגובות נוספות
|
